Litoral

Campanha busca arrecadar R$ 9 milhões para curar menina com doença rara em Torres

Por Sandro Sauer | Foto: reprodução rede social

O município de Torres e adjacências está engajado em uma grande campanha de solidariedade. Trata-se da busca de recursos para a cura da menina Isis ariana Labres, 6 meses, diagnosticada com uma doença extremamente rara denominada Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1. Conforme o pai de Isis, Mateus Labres recentemente os Estados Unidos liberaram a comercialização de um medicamento que cura a doença. Entretanto seu custo é muito elevado chegando a R$ 9 milhões e somado ao tempo de internação em hospital naquele país o tratamento pode chegar a R$ 11 milhões.

Muitas pessoas estão aderindo a campanha como o comerciante de picolés Elder Rodrigues que acompanhou os pais de Isis durante a última sessão da Câmara de Vereadores onde eles apresentaram a campanha e pediram auxilio à toda cidade e região.

A campanha está no Instagram – Ame Isis – e começa a ganhar força. Lá é possível observar algumas personalidade que já aderiram a causa como o jogador Geromel, o deputado federal Danrlei de Deus, o senador Paulo Paim, entre outros, além dos eventos  que estão programados e os números das contas bancárias onde as pessoas podem auxiliar com qualquer quantia. Segundo o Instaram da campanha, até o momento foram arrecadados cerca de R$ 85 mil.

A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral e que leva a morte.

Link Direto: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/e-se-precificassem-a-vida-da-sua-filha

 

 

 

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